La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) quiere agradecer a la Consejería de Sanidad de Castilla‐La Mancha la atención prestada a nuestro colectivo, y su implicación con el Instituto de Mastocitosis de Castilla‐La Mancha (CLMast), CSUR en mastocitosis. El CLMast es esencial para el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los afectados de estas patologías poco frecuentes.

En la reunión mantenida el día 5 de Diciembre, los Directores Generales de Recursos Humanos del SESCAM, D. Iñigo Cortázar, y de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la Consejería de Sanidad, Dña. María del Carmen Encinas, manifestaron su intención de adecuar la dimensión de la plantilla del CLMast, comenzando con un refuerzo a nivel administrativo y la mejora en las condiciones contractuales del personal clínico, comprometiéndose a analizar en coordinación con la Gerencia del Complejo Hospitalario posibles incrementos adicionales. Indicaron además que querían establecer un canal de comunicación fluido con la AEDM. Estas actuaciones de refuerzo en la plantilla ayudarán a garantizar la calidad, seguridad y eficiencia en la atención sanitaria de los enfermos de patología mastocitaria.

Recordamos que el CLMast es el único centro de referencia a nivel nacional acreditado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en 2017 como CSUR en mastocitosis. La atención sanitaria del CLMast se extiende a los pacientes de toda España y aquellos que vienen también de otros paises. Agradecemos la apuesta de la Comunidad de Castilla‐La Mancha por nuestro colectivo.

La AEDM sigue y seguirá trabajando con los organismos oficiales a los que competa la mejora del CSUR, con el fin de garantizar una buena calidad de vida y atención a los pacientes con patología mastocitaria.

La Unidad de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad, informa que desde el pasado día 11 de octubre de 2018, se ha hecho efectiva la gratuidad de los medicamentos para pacientes menores de edad afectados por discapacidad igual o superior al 33% de Castilla-La Mancha.

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha "Procederá el reintegro de gastos por adquisición de medicamentos y efectos y accesorios correspondientes a tratamientos sujetos a financiación pública como prestación farmacéutica ambulatoria, que hayan sido prescritos por personal médico del Sescam a pacientes menores de edad, con grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%, que cumplan los siguientes requisitos:

Cuestionario para los afectados por patología mastocitaria en relación al diagnóstico y tratamiento:

Como sabéis el CLMast ha sido designado Centro de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud en el año 2017. Esta designación facilita que todos los afectados puedan acceder al CLMast, recibiendo una atención especializada. Si se quiere garantizar una prestación de calidad, es necesario que el CLMast tenga una dotación adecuada de personal y recursos materiales, potenciando la atención e investigación. Los recortes de los últimos años van en detrimento paulatino del CLMast. Por ello, queremos transmitir a las autoridades competentes la relevancia, para los afectados de patología mastocitaria, de este Centro, y la importancia de su compromiso firme de mantener y potenciar al CSUR. Por eso necesitamos vuestra colaboración, a través de vuestros testimonios, para ello tenéis que cumplimentar el cuestionario que figura a continuación:

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